COLABORADORES PADEL 2014

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martes, 10 de diciembre de 2013

ORIENTACIONES PARA UNA BUENA ADAPTACION AL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA


La única pretensión de este manual es la de poder ser una herramienta útil para los enfermos que se encuentren ante un mar de dudas y preguntas y que todavía no hayan desarrollado estrategias a llevar mejor la enfermedad. En esta enfermedad, como en toda otra patología, existen diferentes grados de afectación y por tanto, no todo es aplicable a todo el mundo ni hay verdades absolutas y universales. Cada persona deberá hacer su camino buscando qué es lo que le sienta mejor, adaptar los consejos que damos a su propio horario biológico y a sus condiciones personales, familiares, laborables, económicas y sociales. Seguir estas pautas no nos va a curar, pero sí puede mejorar muchos aspectos de nuestra nueva vida.
“Los enfermos con fatiga crónica se podrían clasificar en dos grupos: 1) Los que aceptan la enfermedad y se adaptan a ella, y 2) los que no la aceptan y, por lo tanto, tampoco se adaptan. Aunque en ambos grupos la enfermedad persista, los que se adaptan tienen una vivencia de los síntomas mucho menos invalidante y pueden hacer más actividades, llevar una vida más normal. Los que no se adaptan siguen teniendo los síntomas y, a menudo, empeoran. Esto se debe simplemente a que, sin curar la enfermedad, se puede hacer lo que se llama “tratamiento sintomático”, que no sólo consiste en medicamentos, sino también en cambiar el estilo de vida y la forma de reaccionar ante las cosas. Hacerlo de una forma u otra puede suponer hasta un 30% de variación en la intensidad de los síntomas, y no es lo mismo un 100% de fatiga que un 70%. En este último caso, se pueden hacer más cosas, llevar una vida más normal.”
Dr. Joaquim Fernández-Solà
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS bajo el epígrafe G 93.3. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede ir afectando de forma progresiva al sistema inmunológico, cardiovascular, endocrino neurológico y causa síntomas como fatiga crónica severa, pérdida substancial de memoria, disminución de la capacidad de concentración y de análisis, desorientación, sueño no reparador, intolerancia a la luz y al ruido, a los cambios de temperatura, a la actividad física, dolor en las articulaciones y en la musculatura, sensibilidades químicas múltiples, y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además, se han observado alteraciones graves en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo sanguíneo en el cerebro y descenso de la capacidad de consumo de oxígeno de las células. No obstante, la apariencia externa del enfermo no refleja la gravedad de los síntomas: la apariencia es normal.
CUIDAR DE NUESTRO PROPIO CUERPO: En general, los que hemos podido, a lo sumo hemos invertido esfuerzos en cultivar nuestra capacidad intelectual o física, pero hemos olvidado cuidar y mimar el alma y el cuerpo que nos da vida. Deberemos aprender todas las personas, hombres y mujeres desde la infancia, a encontrar el tiempo y el ánimo para escucharnos y cuidar de nosotros mismos aplicando el sentido común.
La sociedad en la que vivimos ha hecho de las mujeres de hoy en día unas máquinas muy productivas: cuidan de la casa, de los hijos, de los padres, de su pareja y además trabajan fuera de casa, en un mundo  competitivo y estresante. Todo lo hacen corriendo, corriendo y no paran…Sumidas en un enorme estrés, tienen tantas cosas que hacer, que se olvidan de lo principal: cuidar de si mismas y quizás por esto, parecen más vulnerables al SFC.
LA OBSERVACIÓN TRANQUILA: nuestro objetivo debe ser principalmente, serenarnos y percibir con cada uno de los sentidos para aprender a disfrutar de una “vida atenta”. Prestaremos atención a toda actividad y pensamiento, despertaremos y afinaremos todos los sentidos con el fin de captar cada momento en su total intensidad, nos esforzaremos en sacar lo bueno de cada situación, de cada vivencia, de cada momento del día…
Para ello, en primer lugar, tomaremos conciencia del momento presente. Esto incluye darnos cuenta de loque estamos pensando y haciendo, hasta lo más trivial. Andar estando alerta, escuchar a los pájaros con atención, comer saboreando, saber lo que sentimos, saber lo que nos duele… debemos ralentizar nuestro paso y sosegar nuestro estado de ánimo.
En segundo lugar, observaremos todo con una mirada nueva, ingenua, sin juicio ni valoraciones. Volveremos a aprender a comer una manzana: olerla y disfrutar de cada mordisco saboreándolo como si fuera la primera manzana que comemos.
En tercer lugar, no es necesario huir de lo que nos desagrada sino aprender a controlar y convivir con ello. Por ejemplo, todos tendemos a elegir la alegría y a rechazar la tristeza. Pero las emociones están ahí y van con nosotros. Por lo tanto, tenemos que darnos cuenta de que estamos sintiendo estas emociones y dejar que sigan su curso, nacimiento, crecimiento y extinción. No es necesario luchar contra ellas. Es suficiente con identificarlas, observarlas y reconducirlas.
Podemos empezar por sentir nuestro propio cuerpo, por ejemplo por un pie y, sin movernos escudriñar como estamos palmo a palmo, hasta la cabeza. Cuando aprendamos a sentir nuestro cuerpo, aprenderemos a dosificarnos, y sabremos hasta donde podemos llegar sin agotarnos, en definitiva cuidarnos.
DEPRESIÓN Y ANSIEDAD: La mayoría de enfermos crónicos desarrollamos con el tiempo trastornos de estado de ánimo como la depresión o la ansiedad o ambas a la vez. Quien padece depresión percibe una realidad obscura y sin salida y su desánimo le impide pensar o hacer nada para que alivie en lo más mínimo su vida. Suelen darse sentimientos de culpa o de rabia y todo tipo de pensamientos negativos. Se necesita ayuda para romper lo que podríamos denominar espiral negativista. Cada uno de nosotros, debemos buscar donde conseguir dicha ayuda y contar con que tendremos que poner mucho esfuerzo de nuestra parte.
 Debemos analizar nuestro ánimo, nuestro cansancio y nuestro dolor. Analizar si sentimos pena de nosotros mismos, ira, rabia… Algunos tendemos a sentirnos culpables por estar enfermos, por estar cansados, por estar de mal humor, por chillar a los hijos, por no atender como “debiéramos” a nuestras familias. Otros dan vueltas a lo injusta que es la vida con ellos, en lo mal que se encuentran, en “por qué a ellos”, en la incomprensión de los demás. Si hacemos de la lamentación el eje de nuestra vida, si nos recreamos en nuestra desgracia, no avanzaremos. Nosotros pretendemos ofrecerte consejos para salir, paso a paso, de esta pesadilla. Ahora bien, tú deberás poner el resto.
DORMIR BIEN: Todos los médicos coinciden en que es básico dormir profundamente para poder recargar nuestras “pilas”. Por tanto, como prioridad, mejoraremos todas las condiciones que puedan facilitar un buen descanso. Por más reacios que seamos a la toma de medicamentos, los que inducen a un sueño reparador pueden “temporalmente” ser recomendables. Podemos empezar con infusiones o cápsulas de plantas con efecto tranquilizante como la “valeriana” para los que tienen la tensión arterial alta o la “parsiflora” para los que la tienen baja y si vemos que estas son insuficientes el médico será quién establezca qué pastillas son compatibles con el resto de medicación que estamos tomando.
No estará de más invertir en un buen colchón y almohada. Los de tipo Tempur o similar pueden resultar caros, pero los beneficios que reportan se hacen notorios muy pronto: propician un buen descanso y mejoran notablemente las contracciones cervicales y sus consecuentes cefaleas. Puede costar acostumbrarse los primeros días, pero muy pronto no podremos pasar sin ellos. Una habitación bien ventilada y un calienta-camas eléctrico individual (es como una gran esterilla eléctrica que se pone entre el colchón y la sábana bajera) también favorecen espléndidamente el descanso.
Un aspecto vital para un buen descanso y para obtener un sueño reparador es intentar regular el ritmo circadiano.
CIRCULO CIRCADIANO: Quien haya tratado con niños o con gente mayor sabrá que en los dos casos es básico mantener un horario muy estricto. Cuando se rompe la rutina, los niños se inquietan, lloran, comen poco, se ponen de mal carácter… Muy parecido es lo que nos ocurre a nosotros. Por ello estableceremos, siempre que nos sea posible, estrictos horarios y rutinas y deberemos desarrollar una notable fuerza de voluntad para seguirlos. En el caso del sueño reparador, empezaremos por fijar la hora de levantarse y poco a poco ajustar la hora de acostarse. Podemos intentar aplicar estos consejos, adaptándolos a nuestras limitaciones:
  • . Levantarnos cada día a la misma hora (máximo una hora más los días festivos).
  • . Darnos una ducha inmediatamente después de levantarnos. Es muy agradable sentirse limpio.
  • . Vestirse. No es lo mismo andar todo el día en pijama que vestirse con ropa cómoda.
  • . Desayunar, disfrutando de lo que tomamos.
  • . Salir cada día a la calle y dejar que nos acaricie el sol al menos15 minutos.
  • . Comer a horas fijas, procurando ingerir alimentos frescos y sanos como: arroz, verdura, fruta, pescado,pollo, pavo, evitando en lo posible alimentos pre-cocinados.
  • . Echarse un rato para descansar después de comer. Si se tiene sueño, hacer una siesta corta, máximo una hora.
  • . Merendar una infusión o una fruta.
  • . Hacer una cena ligera.
  • .Acostarnos siempre a la misma hora y perder el miedo a estar en la cama sin dormir.
REHIDRATACIÓN: Muchos enfermos hemos perdido la capacidad de tener sensación de sed y olvidamos beber entre horas. Esto lleva a una progresiva deshidratación que comporta a la larga que ningún órgano de nuestro cuerpo funcione correctamente. Un buen truco consiste en preparar cada día una botella de litro y medio de agua que marcaremos como nuestra y que nos servirá de control para ver si conseguimos beberla entera. Podemos aprovechar para echar en ella algún complemento vitamínico o jarabe o infusión que nos guste. Insistimos en la gran importancia de hidratarse bien cada día.
Las Bebidas Isotónicas, aunque muy discutidas por algunos, suelen ser en nuestro caso, y sobretodo en verano, útiles, pues devuelven rápidamente a nuestro cuerpo su equilibrio hídrico. Como en todo, tomarlas o no y en qué cantidad, nos lo marcará nuestro propio cuerpo y nuestro propio sentido común.
 
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miércoles, 4 de diciembre de 2013

CRITERIOS DIAGNOSTICOS DE CONSENSO SFC/EM


Aprovechando que el 9 de noviembre de 2012 se han vuelto a publicar los Criterios diagnósticos de consenso del SFC en Medscape (el original se publicó en 2011 en el Journal of Internal Medicine), cuelgo este pequeño esquema que puede servir para conocer mejor los CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SFC – 2011. Espero que os sirva de ayuda.
Recordad que la mayoría de médicos utilizan los criterios canadienses (de 2003) e incluso los de Fukuda (1994), ambos ya obsoletos (aunque ampliamente aplicados aún).
Aclaraciones previas:
Para el diagnóstico de EM, la gravedad de los síntomas tiene que resultar en una REDUCCIÓN SIGNIFICATIVA del nivel premórbido de actividades del paciente.
Puede ser Leve (una reducción aproximada del 50% en el nivel de actividades previo a la enfermedad),Moderada (mayormente confinado en casa), Severa (mayormente confinado en cama), o Muy Severa (totalmente postrado en cama y necesita ayuda con las funciones básicas). Puede haber una marcada fluctuación en la gravedad y la jerarquía de los síntomas de un día a otro y de una hora a otra. Considerar los efectos de actividades, el contexto y la interactividad.
Tiempo de recuperación: por ejemplo, independientemente del tiempo de recuperación de un paciente de leer 1/2 hora, precisará mucho más tiempo para recuperarse de ir a comprar durante 1/2 hora y aún más si se repite al día siguiente – si es capaz. Los que descansan antes de una actividad o han adaptado su nivel de actividades a su limitada energía pueden tener períodos de recuperación más cortos que aquellos que no acompasan sus actividades de manera adecuada.
Impacto: por ejemplo un excelente atleta puede tener una reducción del 50% en su nivel de actividades previo a la enfermedad y aún así es más activo que una persona sedentaria.

CRITERIOS DIAGNOSTICOS DE CONSENSO SFC/EM – 2011

A. Síntoma OBLIGATORIO: Agotamiento neuroinmune postesfuerzo
Una o más opciones dentro de la lista siguiente, según los criterios descritos arriba, indica que tienes agotamiento neuroinmune post-esfuerzo
1. Marcada y rápida fatigabilidad física y/o cognitiva en respuesta al esfuerzo, que puede ser mínimo, como las actividades de la vida diaria o simples tareas mentales; puede ser debilitante y provocar una crisis.
2. Exacerbación de síntomas postesfuerzo: por ejemplo, agudos síntomas estilo gripe, dolor y empeoramiento de otros síntomas.
3. Agotamiento postesfuerzo que puede ocurrir inmediatamente después de la actividad, o no aparecer hasta horas o días más tarde.
4. El período de recuperación es prolongado, por lo general precisa 24 horas o más. Una crisis puede durar días, semanas o más.
5. Bajo umbral de fatigabilidad física y mental (falta de aguante) que se traduce en una reducción sustancial del nivel de actividades previo a la enfermedad.
B. Deterioro neurológico
Al menos un síntoma de tres de las cuatro categorías de síntomas siguientes
1. Deterioros neurocognitivos
a. Dificultades para procesar información: pensamiento más lento, deterioro de la concentración ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, dificultades para tomar decisiones, el habla más lenta, dislexia adquirida o por esfuerzo.
b. Pérdida de memoria a corto plazo ej. Dificultades para recordar que uno quería decir, que estaba diciendo, encontrar palabras, recordar información, pobre memoria de trabajo.
2. Dolor
a. Cefaleas
b. Dolor significativo en músculos, uniones músculo-tendón, articulaciones, abdomen o pecho. Es de naturaleza no inflamatorio y a menudo migra.
3. Alteraciones del sueño
a. Alteración de los patrones del sueño: ej. insomnio, prolongado sueño incluyendo siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, frecuentes despertares, despertar mucho más temprano que antes de enfermar, sueños vívidos/pesadillas.
b. Sueño no reparador
4. Alteraciones neurosensoriales, perceptuales y motoras
a. Neurosensorial y perceptual: ej. Incapacidad para enfocar la visión, sensibilidad a luz, ruido, vibraciones, olores, sabores y tacto; deterioro de la percepción de la profundidad.
b. Motora: ej. Debilidad muscular, espasmos, pobre coordinación, sentirse inestable sobre los pies, ataxia.
C. Alteraciones inmunes, gastrointestinales y genitourinarias
Al menos un síntoma de tres de las cinco categorías de síntomas siguientes 
1. Síntomas estilo gripe pueden ser recurrentes o crónicos y se activan o empeoran típicamente con el esfuerzo. ej. dolor de garganta, sinusitis, nódulos linfáticos cervicales y/o axilares pueden agrandar o ser sensibles a la palpación.
2. Susceptibilidad a infecciones virales con prolongados periodos de recuperación
3. Tracto gastrointestinal: ej. nausea, dolor abdominal, hinchazón, síndrome de colon irritable
4. Genitourinario: ej. Urgencia o frecuencia urinaria, nocturia
5. Sensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.
D. Alteraciones de producción/transporte de energía: Al menos un síntoma
1. Cardiovascular: ej. Incapacidad para tolerar postura vertical – intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardiacas, ligereza en cabeza/mareos.
2. Respiratorios: ej. Hambre de aire, dificultad para respirar, fatiga de los músculos de la pared torácica.
3. Pérdida de estabilidad termostática: ej. Temperatura corporal por debajo de lo normal, marcadas fluctuaciones diurnas; episodios de sudoración, recurrentes sensaciones febriles con o sin febrícula, extremidades frías.
4. Intolerancia a extremos de temperatura
Ahora sólo falta hacerlo llegar a todos los médicos, junto con las recomendaciones de los expertos mundiales en esta enfermedad que recomiendan volver a la denominación Encefalomielitis Miálgica en lugar de SFC o, incluso EM/SFC.
Enlace a la publicación en Medscape: http://www.medscape.com/viewarticle/773334
El texto completo del original de 2011, lo tenéis aquí:
viewtopic.php?f=23&t=1422